فریادی که شنیده شد

اواخر سال گذشته بود که تجمع بیماران «اس ام ای» و فریاد بی‌صدای آنان، به گوش مسئولین وزارت بهداشت رسید و دستور مستقیم رئیس جمهور نیز برای پیگیری مشکلات شان خونی از امید را در رگ های این بیماران جاری ساخت

منابع مرتبط
عکس نوشت ها
چندرسانه ای
دریافت پست

پاسخ شبهه اواخر سال گذشته بود که تجمع بیماران «اس ام ای» و فریاد بی‌صدای آنان، به گوش مسئولین وزارت بهداشت رسید و دستور مستقیم رئیس جمهور نیز برای پیگیری مشکلات شان خونی از امید را در رگ های این بیماران جاری ساخت

اواخر سال گذشته بود که تجمع بیماران «اس ام ای» و  فریاد بی‌صدای آنان، به گوش مسئولین وزارت بهداشت رسید و دستور مستقیم رئیس جمهور نیز برای پیگیری مشکلات شان خونی از امید را در رگ های این بیماران جاری ساخت

این بیماری که یک بیماری عصبی- عضلانی است و در محافل علمی نیز آن را با نام‌های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن شناخته می شود، بیماری ژنتیکی بوده که با گذشت زمان شدت بیماری افزایش می‌یابد و پس از چندسال مرگ بیمار را در پی دارد.

چالش های این بیماران باعث شده بود تا پیش از این قاضی زاده هاشمی وزیر بهداشت سابق دولت روحانی با طرح این پرسش که «آیا مردم حاضرند برای دو سال طول عمر بیشتر یک نفر، یک میلیارد هزینه کنیم؟» به‌راحتی از کنار این بیماران گذشت و از عدم صرفه اقتصادی برای تامین داروی آنها سخن گفته بود

اما حالا در دولت حجت الاسلام رئیسی مشکل این بیماران حل شده و معاون وزیر بهداشت و رئیس سازمان غذا و دارو از آغاز توزیع رایگان داروهای بیماران SMA از روز  پنجشنبه ۳ آذر خبر داده است.

سایر کسانی که به این مساله پاسخ داده اند